Колин Фаррел: «Я осознал, что молчу о том, о чем хочу кричать на весь мир»
На конференции во время Паралимпийских игр в Китае журналисты спросили актера Колина Фаррела, отчего он проявляет такую заинтересованность к инвалидной теме. Актер замялся, ответил что-то неопределенное, а после не мог заснуть всю ночь. От стыда.
С тех пор, как сыну поставили диагноз, Колин делал все, чтобы сохранить «скелет в шкафу».
Он даже дал себе клятву никогда не предавать болезнь Джеймса огласке. А той ночью он понял, что поступая так, предает и других детей с синдромом Ангельмана, и их родителей, да и самого Джеймса. «Я осознал, что молчу о том, о чем хочу кричать на весь мир, — вспоминает Фаррел. — Чем я могу навредить своему ребенку, если скажу правду о его состоянии? Да ничем! А вот помочь – смогу».
Сидром Ангельмана – врожденное генетическое расстройство, выражающееся в отставании в физическом и интеллектуальном развитии, судорогах, нарушениях сна, хаотических движения рук, частом беспричинном смехе и улыбке. Диагностируя, его часто путают с ДЦП.
Колин Фаррел поддерживает организацию FAST, занимающуюся распространениями знаний о заболевании и научными исследованиями в этой области, с самого момента ее создания.
Когда о редкой болезни рассказывает знаменитость, фандрайзинг и распространение информации идут гораздо активнее, а значит, неправильных диагнозов будет ставиться меньше («Ох, да похоже, это то самое, что у сына Колина Фаррела, а никакой не ДЦП!»). Как-то актер рассказывал о сыне в популярном телешоу Дэвида Леттермана, и в фонд в ту же минуту как из рога изобилия посыпались пожертвования.
Он не надеется, что лекарство удастся найти быстро. Вряд ли он сможет вылечить Джеймса – ну так что ж. «Сын – самое ценное, что есть у меня», — говорит Колин. – Он перевернул мою жизнь, сделал ее наполненной, осмысленной. Он чище и мудрее, чем я. И мне никогда не достичь таких высот, каких достиг в своей душе мой ребенок. Я слежу за каждым его движением, за каждой его трудностью и маленькой победой, я восхищаюсь силой духа этого человека».
Свои первые шаги Джеймс сделал в четыре года («Думал, я взорвусь от радости», — говорит Фаррел), заговорил в семь, а в 13 впервые самостоятельно поел. Между тем, актер утверждает, что этот слабенький мальчик «буквально тащит его на руках».
Во многом благодаря сыну, его отец, известный своим, скажем так, легкомыслием, а также пристрастием к неким вредным веществам, избавился от пагубных привычек.
Теперь Фаррел — активный сторонник здорового образа жизни. Он хочет жить как можно дольше, чтобы видеть, как развивается его сын – а это происходит небыстро.
«Джеймс буквально спас меня: он позволил заботиться о себе, — говорит Колин. — Я не представляю из себя ничего особенного, но я стараюсь быть хорошим парнем, и удается это мне лишь потому, что однажды Джеймс пришел в мою жизнь и подарил мне шанс увидеть нечто дальше собственного своего носа».
Нейл Янг: «Как я умудрился стать отцом двух детей с ДЦП?»
У рок-легенды Нейла Янга двое сыновей от разных браков – Бен и Зеке. У обоих – ДЦП. Почему так случилось? «Совпадение», — разводили руками медики.
Янг пишет в своей автобиографии: «Когда родился Зеке, и врачи сказали, что у него ДЦП, я ходил как в тумане. Я не мог вообразить, как я умудрился стать отцом двоих детей с редким диагнозом, который не передается по наследству. Я был зол и совершенно обескуражен».
Но рук он не опустил. Они с женой Пегги (тоже певицей) отложили все дела, чтобы помочь сыну.
Нейл Янг – основатель школы Bridge School в калифорнийском городе Хиллсборо. В ней разрабатываются программы для детей с серьезными видами инвалидности и сложностями в общении, которые затем применяются по всей стране.
Миссис Янг, забросив музыкальную карьеру, стала исполнительным директором школы. Но помочь сыну им так и не удалось.
Бен полностью парализован, он не может говорить. Но он ездит с отцом на каждый тур. Нейл уверяет, что просто не смог бы выступать без сына. «Он наш духовный лидер, — говорит Янг. – После концерта я иду за кулисы и просто смотрю на него, чтобы понять, как все прошло. Бен чувствует, хорошо или плохо я выступал, и дает мне понять. Как именно, я не смогу объяснить».
Джон Траволта: «Я любил его больше всего на свете»
В 2009 году сын Джона Траволты и Келли Престон — Джетт умер от эпилептического приступа в ванне роскошного отеля на Багамах. Только после этого мир узнал о существовании у звездной четы ребенка с особенностями.
У 16-летнего Джетта был аутизм, а секта сайентологов, куда входят его родители, не признает существования такого расстройства.
В детстве мальчик перенес синдром Кавасаки, давший осложнения на сердце, страдал астмой и эпилепсией. Точный диагноз Траволта сумел не сделать достоянием широкой общественности, хотя трагедия тогда наделала много шума. Супругов обвиняли в том, что они, задуренные сектантской пропагандой, не заботились должным образом о здоровье сына.
Джетт в последние два года жизни страдал от припадков каждую неделю и сидел на антисудорожных препаратах.
После смерти сына Траволта два года пребывал в тяжелой депрессии.
Он с трудом находил в себе силы вставать в по утрам и что-то делать – зачем? Актер любил Джетта больше всего на свете и не представлял себе жизни без него. После его рождения несколько часов держал младенца на руках и не отдавал даже врачам.
«У меня крыша тогда слегка поехала, — улыбается он сегодня, — я говорил им, чтобы пришли завтра и не трогали нас. Его смерть стала самым страшным событием в моей жизни и я вообще не знал, смогу ли я это пережить. Жизнь не представляла для меня тогда ни малейшего интереса».
Мама Джетта – Келли Престон – винила во всем химию: чистящие средства, которыми горничные мыли ванну, пестициды, использовавшиеся в саду отеля, антибиотики, что она сама принимала, кормя сына грудью… После этого актриса буквально помешалась на стерильности и экологичности, и младший сын звездной четы Бен был выращен исключительно на здоровой, органически выращенной пище, без малейшей примеси химии.
Сильвестр Сталлоне: «Мой сын напоминает радиостанцию со слабеющим сигналом»
Сильвестр Сталлоне с супругой Дженнифер Флавин. Фото с сайта heightline.com
Если хотите увидеть этого давно выросшего мальчика, раскопайте фильм «Рокки-2» (1979), где он играет, собственно, себя — новорожденного сына главного героя. Тогда еще никто не знал, что Сет – не совсем обычный ребенок.
Плохие новости доктор сообщил, когда малышу исполнилось три. К тому времени мальчик мог рисовать и писать, повторял некоторые слова, а общаться – не умел. Родители называли его «наш тихий гений» и решили обратиться к психологу, чтобы снять «некоторые сложности с общением». Но проблема оказалась серьезнее, чем они думали. У Сета обнаружили аутизм, и очень тяжелый. «Иметь такого ребенка печально, — говорит актер, — он напоминает радиостанцию, сигнал которой периодически слабеет и исчезает».
Врачи настоятельно советовали поместить мальчика в спецучреждение. «Мы были сражены наповал, — говорит Сталлоне, — но сдаваться не собирались».
Актер тогда находился на вершине славы: снимался в одним за других фильмах о непобедимом Роки, на горизонте брезжил еще более крутой и непобедимый Рембо. Как можно опускать руки?! Тогдашняя жена суперстара Саша сказала: «Я все сделаю сама, ты только зарабатывай деньги». С последним проблем, понятное дело, не было.
Супруги основали исследовательский фонд под крылом Национальной ассоциации детей и взрослых с аутизмом. (National Society for Children and Adults With Autism) – и взялись за работу.
«Я верю что успеха можно достичь, когда вступаешь в зону слепого, безрассудного оптимизма, — говорил тогда Сталлоне. — Я не самый богатый, умный или талантливый человек в мире, но если идти шаг за шагом к цели, успеха достигнуть можно всегда!». Их целью было – найти лекарство от аутизма, ни много ни мало. Саша испробовала штук 12 разных препаратов на сыне. От одних становилось хуже, от других – лучше.
Супруги постепенно отдалялись друг от друга – слишком разной теперь была их жизнь. В конце концов, они развелись. Сталлоне продолжал заботиться о сыне, он переживал, что не может проводить с ним так много времени, как хотел бы.
Актер купил себе дом неподалеку от бывшей семьи, превратив сад в огромную игровую площадку.
Воспитание и развитие ребенка с аутизмом – не самое подходящее занятие для востребованной звезды. «Тут нужно время и терпение, терпение и время, — объясняет Сталлоне, — ни того, ни другого у меня нет. Нужно сесть рядом с сыном и повторять раз за разом: «Нет, тут голубой квадратик, ищи красный». У Сета феноменальная память, только вот пользоваться ею он не может».
Сталлоне смотрел, как сын рисует, собирал с ним паззлы и сокрушался, что не может стать настоящим товарищем по играм.
«Когда у тебя такой ребенок, ты должен подальше спрятать свое «я», — говорит актер, — ты не можешь насильно втянуть его в своей мир, ты должен найти способ войти в его вселенную. Это непросто, момента доверия нужно ждать порой часами, а порой – неделями».
Непобедимый Роки с гордостью рассказывал журналистам, что сын научился держать ложку, что МРТ показало отсутствие органических поражений мозга («Нам повезло!»), а вот фотографировать не позволял никогда. Он смирился с тем, что Сет навсегда останется маленьким ребенком по развитию, что никогда его вселенная не пересечется с миром обычных людей и лекарство не будет найдено в ближайшем тысячелетии, но он всегда старался сделать жизнь сына как можно более комфортной.
Им с женой многого удалось достичь. Сет учился в школе для особых детей, активно занимался с психологами. Он может сам сходить в магазин и купить что-то по списку, может попросить поставить музыку, сказать «открой», «закрой» или «дай». Ему 39 лет.
Тони Брекстон: «С моим сыном случилось чудо»
В прошлом году Тони Брекстон, обладательница невероятного (семь!) количества премий Грэмми, стала автором еще одной сенсации. Она заявила, что ее сын Дизель полностью излечился от аутизма. Кто-то порадовался за певицу, кто-то усомнился, кто-то возмутился (аутизм – не болезнь). Как бы то ни было, Тони настаивает: Дизель теперь – обычный 13-летний подросток, без «особенностей».
Диагноз мальчику поставили в возрасте трех лет. «Я уже знала, что могут значит эти симптомы: мало общается, избегает смотреть в глаза. И было с чем сравнивать: старший сын в этом возрасте был совсем другим. Я понеслась по врачам и очень быстро получила помощь».
Тони не делала из этого тайны, стала наиактивнейшим участником самых разных мероприятий и организаций, посвященных помощи людям с аутизмом и раннему выявлению этого состояния. Кстати, именно это – вовремя поставленный диагноз – певица считает главной причиной чудесного исцеления мальчика. А еще – метод АВА-терапии (прикладной анализ поведения).
Конечно, поначалу принять диагноз ей было непросто. Тони жалела себя, ненавидела себя, винила себя.
Искала причину: может, зря не пила витамины. Или, наоборот, зря пила слишком много лекарств. Она решила, что рождение ребенка с аутизмом – это Божья кара за сделанный в глубокой юности аборт. Ей не хотелось жить с такой ношей на душе, но жить было надо – ради сына. Тони развелась с мужем, потому что обстановка в семье становилась невыносимой.
«Но потом ко мне пришли другие родители и сказали: ты не «жертва, наши дети потрясающие, с ними все в порядке, надо только заниматься». АВА – терапия, эртотерапия, речевая терапия. Ей удалось добиться того, что мальчик пошел не в специальную, а в обычную школу.
«Нам повезло», — говорит певица. Тони рада, что сегодня ей не за что винить себя, что так часто случается с родителями «особых» детей. Она знает, что помогала ему правильно и в итоге – произошло чудо.
«Это путешествие в мир особых людей было непростым, — говорит Тони, — но до чего же радостно видеть, как он растет и развивается».
Брекстон при всяком удобном случае обращается к родителям: будьте внимательны, не пренебрегайте симптомами, лучше проявить излишнюю бдительность, чем потом винить себя всю жизнь. «Чем раньше будет поставлен диагноз, тем лучше вы сможете помочь своему ребенку, — говорит она. — Очень многие стараются замять проблему, скрыть ее даже от себя и в итоге упускают время».
Майкл Дуглас и Кэтрин Зета Джонс и их особый сын Дилан
Эта звездная чета подробности состояния своего сына Дилана не раскрывает. В 2010-м году Майкл Дуглас признался, что у того «особые потребности» — это все. Мальчику тогда было 11 лет, специалисты сказали, что ему нужна хорошая школа, в которой умеют обращаться с такими детьми. Именно поэтому семья покинула свою виллу на Бермудах и переехала в Нью-Йорк.
Время для всех них было — хуже не придумаешь. Глава семейства лечился от рака горла и страдал от глубокой депрессии, у Кэтрин депрессия сменялась периодами необузданной активности и эйфории (актриса подвержена биполярному расстройству). Когда принимали решение о переезде, она лишь сказала: «Что ж, по крайней мере, я смогу сыграть в мюзикле». Похоже, ей было все равно и ни на что хорошее она не надеялась.
Семья переехала на материк. Зета-Джонс сыграла в своем мюзикле, Дуглас излечился от рака. А потом они развелись.
Дилан ходил в школу и делал успехи. А еще – очень-очень скучал по отцу. Супруги и сами не знали, насколько любящий и понимающий у них сын. Спустя некоторое время они воссоединились вновь – ради детей.
Состояние Дилана – по-прежнему тайна за семью печатями, но как-то Майкл не удержался и похвастался журналистам, что сын дает ему порой дельные советы. Например, о том, как расширить аудиторию его фильмов. Патриарх Голливуда был удивлен, узнав, что ровесники сына, к тому же, обладающие особенностями в развитии, с удовольствием смотрят старые фильмы с его участием. «Сын сказал, что я не должен забывать об этой части своей аудитории, — заявил Дуглас, — и ориентироваться не только на стариков».
Узнайте больше о многих талантах актеров, моделей, знаменитостей, ученых, политиков, предпринимателей с синдромом Дауна и звездах воспитывающих солнечных детей. Наслаждайтесь!
Люк Циммерман
Актер с синдромом дауна, снялся в семейном сериале ABC «Тайная жизнь американского подростка». Роль Тома Боумена старшего брата Грейс принесла популярность и успех. Снялся в Glee, эпизод 2013 года «Movin ‘Out».
Лорен Поттер
Светловолосая актриса с синдромом дауна завоевала популярность на телешоу Glee, где сыграла Бекки Джексон.
Томми Джессоп
Звезда BBC Growth Up Down’s, британском документальном фильме «Растущее вниз». Картина о трех людях с синдромом Дауна, их ежедневными взлетами и падениями, когда ставят пьесу Шекспира – Гамлет. Актер работает на телевидении с 2007 года, снялся вместе с Николасом Хоултом в «Coming Down the Mountain».
Крис Берк
Христос Берк – посол доброй воли Национального общества синдрома Дауна (NDSS). Использовал статус знаменитости, чтобы познакомить с синдромом Дауна во всем мире. Известен ролью любимого брата, Корчи из семьи Тхахера, в популярном телешоу Life Goes On. Долгая карьера в Голливуде включает роли в фильме Mona Lisa Smile, сериалах, таких как ER, Touched by Angel.
Эдвард Барбанелл
Комик, похититель сцены из комедий The Ringer, Workaholics, The New Normal. Выступил с гостем «Jackass 3D» Джонни Ноксвилла. Снялся в инди-хит Дориан Блюз.
Джейми Брюер
Актриса, которая появилась в американской истории ужасов- «American Horror Story: Coven», где играет ясновидящую ведьму Нэна.
Девушка модель с синдромом дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, неделе высокой моды Нью-Йорка. Борется за права инвалидов штата Техас.
Майкл Джонсон
Известный художник, выставлял работы в Университете Вандербильта. Создал более 500 картин по заказу. Его искусство было представлено на обложке Американского журнала общественного здравоохранения.
Валентина Герреро
Самая молодая и популярная фотомодель мира моды 2012 года. Начала карьеру, когда ей было меньше года. Милая улыбка стала вирусной через пару дней, достигла самую желаемую мечту любой модели – обложку журнала People.
Ayelén Barreiro
Выбран для участия в качестве танцора на одном из популярных танцевальных шоу Южной Америки, организованном известным аргентинской знаменитостью Марсело Тинелли.
Эли Реймер
Первый, кто достиг базового лагеря на Эвересте, 2012 год. Полный год подготовки вместе с отцом показал, что обладает физической силой, умственным сосредоточением, дисциплиной, выносливостью.
Джудит Скотт
Была всемирно известным американским скульптором волокна. Джудит родилась в семье среднего класса в Цинциннати, штат Огайо, в 1943 году вместе с сестрой-близнецом Джойс. В отличие от Джойс, Джудит
Не все улыбки звезд - это улыбки счастья, это может быть всего лишь улыбка для камер. Порой мы забываем, что богатые и знаменитые тоже плачут. И самое болезненное в жизни человека - это беды, коснувшиеся его ребенка. В мире каждый 88-ой ребенок рождается с аутизмом, а 1 из 700 - с синдромом Дауна. Страшная статистика, в которую попадают и звездные дети.
Колин Фаррел
Поначалу казалось, что сын Колина весом 3,43 килограмма родился абсолютно здоровым малышом, позже выяснилось, что Джеймс страдает синдромом Ангельмана. Он отстаёт в развитии, слишком часто смеется и у него нарушен сон. К тому же иногда у Джеймса случаются припадки. К сожалению, болезнь крайне редкая, ввиду чего недостаточно изучена и не поддается лечению. Впрочем, Колин не считает своего сына инвалидом.
«Только однажды я вспомнил о том, что мой сын немного отличается от всех остальных, что у него есть некоторые отклонения в развитии, то, что мешает называть его нормальным - это было тогда, когда я увидел его рядом с его сверстниками. Но долго об этом я не размышляю», - говорит Колин.
Сильвестр Сталоне
В возрасте 3-х лет младшему сыну Сталлоне, Серджио, был поставлен диагноз «аутизм». Для актера это стало настоящим ударом, но он делал все возможное, чтобы сблизиться с сыном. В одном из интервью Сталлоне сказал:
«Вы не можете заставить ребенка вернуться в вашу реальность, но вы можете последовать за ним в его мир… После того, как малыш научится вам доверять, он становится более открытым и общительным».
Сейчас Серджио 35 лет, он абсолютно непубличный человек, ведет тихую и спокойную жизнь и не посещает светские мероприятия. Сталлоне ему во всем помогает, а после смерти старшего сына актер начал еще более трепетно относиться к сыну.
Тони Брекстон
Сыну Тони тоже был поставлен неутешительный диагноз «аутизм», правда, для этого пришлось сменить много врачей, прежде чем ребенку было назначено правильное лечение. К сожалению, на это певица потратила слишком много ценного времени.
«Ранняя диагностика имеет значение величиною в жизнь… Как мама, я знала, что с моим малышом что-то не так, еще когда ему было примерно 9 месяцев. К тому времени, как ему исполнилось полтора года, я сказала: «Он развивается не так, как его старший брат», - вспоминает Тони.
Усилиями и поддержкой семьи мальчик ходит в обычную школу.
Анна Нетребко
Сыну Анны был поставлен диагноз «Аутизм» в три года. Поначалу звездной маме казалось, что сыну просто сложно из-за того, что дома разговаривают на 4 языках, но когда он перестал реагировать, когда к нему обращались, Анна забила тревогу. Для более квалифицированной помощи ребенку Анна переехала в США, где активно занимается здоровьем и развитием малыша.
«Я не боюсь говорить, что мой сын - аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь - не приговор», - говорит Анна.
Эвелина Бледанс
Сын Эвелины, Сема, родился с синдромом Дауна. Но для актрисы, как и для ее мужа ребенок был долгожданным и любимым. Эвелина не впала в отчаяние, а всеми силами пытается помочь развитию своего малыша. Сема уже в возрасте 3,5 лет умел читать, что является впечатляющим результатом даже для абсолютно здоровых детей. Также Эвелина стала послом фонда «Даунсайд Ап» и всячески помогает другим семьям, оказавшимся в подобной ситуации.
Ирина Хакамада
У талантливого бизнес-тренера, дизайнера и бывшего политика, Ирины Хокомады, дочь также родилась с синдромом Дауна. Кроме того, девочку настигла еще одна страшная болезнь - лейкоз крови, с которым она справилась благодаря курсу химиотерапии. Ирина много времени уделяет дочке и считает, что они - лучшие подруги. Также, в 2006 году она основала межрегиональный фонд социальной солидарности «Наш выбор» для помощи инвалидам всех возрастов.
Федор и Светлана Бондарчук
Из-за преждевременных родов дочь Федора и Светланы Бондарчук родилась с синдромом Дауна. В основном Варя живет за границей, где получает необходимое лечение и образование. Светлана не падает духом, и в одном из интервью она сказала: «Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии - это неправильно».
Первоначально дочке Лолиты врачи поставили диагноз «синдром Дауна», потом его сменили на более утешительный «аутизм». Сегодня девушке 16 лет, она, несмотря на определенные проблемы со здоровьем ходит в обычную школу и не отстает от своих сверстников.
«Она постоянно занимается с психологом, рисует, занимается музыкой, у нее начала расти грудь, появились прыщики на лбу. К счастью, Ева пока не интересуется мальчиками, но ребята очень интересуются ею … Есть у моей дочери и подружки», - рассказала в одном из интервью Лолита.
Константин Меладзе
Сыну Константина Меладзе, Валерию, был поставлен диагноз «аутизм», когда ему было три года.
«Это не приговор, это - расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера - и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка», - говорит Яна, бывшая жена Константина Меладзе.
Многие люди считают этих малышей детьми от Бога. Они полностью зависимы и беззащитны перед этим жестоким миром. Вырастить их – большой труд, который требует огромной силы. В нашей подборке – семьи, которые переступили через предрассудки и растят своих детей как обычных людей, только с немного другим набором хромосом или просто чуть отличающихся от остальных.
Семен, сын Эвелины Блёданс и Александра Семина
1 апреля 2012 года Эвелина Блёданс родила второго сына Семена. После родов актриса призналась, что знала о недуге своего еще не родившегося малыша, но, несмотря на это, они с мужем, режиссером и продюсером Александром Семиным, пожелали, чтобы малыш родился.
Врачи просили подумать, намекая на аборт, но Александр уверенно заявил, что и слышать об этом не хочет: «Мы будем рожать в любом случае. Даже если вы сейчас скажете, что у ребенка начали расти крылья, ногти, клюв и что он вообще дракон, – значит, будет дракон. Отстаньте от нас. Мы родим».
Эвелина и Александр не только приняли своего сына, каким послал его им Бог, но и постоянно доказывают людям, что такие дети – это тоже счастье. Эвелина даже завела страничку Семочке в социальных сетях.
«У нас история особенная, потому что ребенок особенный, с синдромом Дауна, – Эвелина Блёданс. - Если бы у нас Сема был такой, как все, мы бы точно не стали тратить на это время, так как заполнение странички в социальной сети отнимает уйму времени. Прежде всего страничка создана для родителей, у которых родились такие дети или которым поставили диагноз, что родится неполноценный ребенок, а также для тех, кто заведомо боится оказаться в таком положении. Изначально я хотела донести до людей, что не нужно бояться людей с таким синдромом, а, наоборот, относиться лояльно. На примере Семена мы показываем, как развивается такой ребенок, даем разные рекомендации, даем положительный настрой. Многие теперь не боятся сами воспитывать таких детишек. Многие понимают теперь, что такие дети – не удар, а подарок судьбы».
Семейная жизнь в итоге у Эвелины и Александра не задалась – пара рассталась. А в августе этого года 49-летняя телеведущая поразила публику, сделав ЭКО в программе «Андрей Малахов. Прямой эфир». И опять же у него в студии спустя некоторое время, пройдя тест на беременность, узнала о том, что ждет малыша.
Ева, дочь Лолиты Милявской
Лолита Милявская не отказалась от дочери Евы, когда врачи сказали певице, что ее ребенок родился неполноценным. По словам артистки, медики сперва сказали, что у девочки синдром Дауна, но позже изменили диагноз на аутизм – врожденную психологическую замкнутость. Лолита не упускает случая похвалить свою дочь в каждом интервью. Но при этом и не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение.
Во многих интервью Лолита рассказывала, что дочка родилась шестимесячной, певице тогда было 35 лет. Малышка весила меньше полутора килограммов, и ее долго выхаживали в барокамере. Росла Ева в Киеве с бабушкой, мамой Лолиты.
В этом году Еве исполнится 20 лет, она практически не отстает от здоровых сверстников. А ее знаменитая мама всегда поддерживает других мам, воспитывающих детишек с генетическими особенностями.
Дочь Ольги Ушаковой Даша
«Я родила Дашу в 24 года, – рассказывала ведущая программы „Доброе утро“ на Первом канале в интервью журналу „Антенна-Телесемь“ . - Всего через три месяца после ее появления на свет забеременела Ксюшей. Двое детей подряд не были запланированы, но это самая счастливая случайность, которая могла со мной произойти. Благодарна Богу за то, что так сложилось, потому что после того, как у старшей дочки проявились неврологические проблемы, не решилась бы родить второго ребенка, наверное, еще долго и никогда бы не узнала, какое это счастье – быть мамой двух девочек-погодок».
Когда Даше исполнился годик, девочка перестала разговаривать, хотя до этого уже говорила заветное «мама». Были и другие слова, соответствующие возрасту. Еще год ждали, что вот-вот вернется речь и все будет в порядке. Но ничего не изменилось.
«Мы прошли тщательное обследование, и ей поставили дифференциальный диагноз, предполагающий разброс заболеваний от не самого приятного, но не страшного до действительно серьезного и опасного. Повторное обследование дочь прошла за границей, врачи успокоили, но ответа на вопрос „Что не так?“ не дали. Сказали: „Ждите, все наладится“. Интуитивно чувствовала, что ничего не наладится само собой. К сожалению, в нашей стране ранняя диагностика заболеваний аутистического спектра у детей на крайне низком уровне», – рассказала Ольга.
Сейчас в свои девять лет это вполне самостоятельная девочка с характером, планами на жизнь, интересами и хобби. Вопреки всем трудностям Даша танцует, поет, играет на фортепиано. Благодаря своим стараниям, как и все дети, вовремя пошла в школу!
«Проблемы, конечно, случаются. Не каждый педагог готов изучать методику работы с особенными детьми, чтобы помочь всего одному ребенку в классе. Что посоветую другим родителям? Не прятать детей, не закрывать дома, объединяться и вместе на различных уровнях отстаивать их права. Во всех странах, где созданы комфортные условия для жизни людей с аутизмом, огромную роль сыграло и продолжает играть родительское лобби. По большей части проблемы у детей возникают не от озлобленности людей, а от недостатка информации», – уверена Ольга Ушакова.
Дочь Светланы Зейналовой Саша
«Саша была эмоциональным ребенком, а года в полтора к ней пришел доктор и спрашивает: «Вы к неврологу обращались? Девочка что-то в глаза не смотрит», – вспоминала телеведущая в интервью журналу «Антенна-Телесемь» . - Я: «Как, может, вы просто ей не понравились?» После этого я заметила, что она может моментально уходить в себя. С этого момента уже дороги назад не было. Начали ходить по врачам, а в нашей стране диагноз «аутизм» до 5 лет ребенку не ставят. Говорили: «Окружайте любовью, может, все улучшится».
Свтелана признается: сначала были отрицание, попытка уйти от реальности.
«Жалею, что потеряла время. А потом началась активная реабилитация. Врачи анализировали поведение, выявляли негатив у ребенка, а потом строили схему, чтобы бороться с ним. К нам ходили тренеры шесть раз в неделю, логопеды, занимались на Сходне лечебной ездой на лошадях… Мне выставляли счета, которые были больше двух моих зарплат, поэтому я соглашалась на любую подработку. Были врачи, которые говорили: «Она у вас никогда не заговорит, читать не будет и слышать вас тоже». Каждый раз, когда мы выходили от врачей, дочка рыдала, потому что она понимала, что говорит доктор, и ей было обидно».
«Мы перестали ходить на многие детские праздники, остались только те друзья, которые приняли нашу ситуацию. Саша – моя дочь, она бесконечно любимая. Сейчас дочь учится в инклюзивной школе, в ней есть специальное обучение для особенных детей, им разрабатывают программу. Учится с обычными детьми, просто в каких-то предметах ей необходимо больше занятий, скажем, чтобы выучить таблицу умножения. Наша учительница готовила детей и родителей к приходу Саши, говорила, что в классе появится особенная девочка, которой надо обязательно помогать. И к Саше действительно относятся очень внимательно. Одноклассники дают ей свои игрушки, помогают во всем. Александра хорошо рисует, у нее отличный слух, она поет, учится играть на пианино…»
Варя, дочь Федора и Светланы Бондарчук
Маленькая Варя с папой Федором Бондарчуком, двоюродным братом Константином Крюковым и родным братом Сергеем Бондарчуком
В 2001 году жена Федора Бондарчука родила девочку. Малышка появилась на свет раньше срока, и медики долго боролись за ее жизнь, после чего у девочки начались проблемы с развитием. Варя – «солнечный ребенок», обычно так называют детей, рожденных с синдромом Дауна. Они живут в своем особом мире и улыбаются гораздо чаще своих здоровых сверстников. В семье Бондарчуков слово «болезнь» не произносили – супруги просто называли Варю особенной.
В основном Варя живет за границей, где может получить необходимое ей лечение и достойное образование. Светлана отмечает, что Россия, к сожалению, не приспособлена для проживания таких детей, как ее дочь.
«Фантастический, веселый и очень любимый ребенок! Она моментально располагает к себе всех людей. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая. Варя, к сожалению, много времени проводит не в России; ей там проще учиться, проще проходить реабилитацию. Почему в момент принятия „закона Димы Яковлева“ я об этом заговорила? Потому что знаю об этой проблеме не понаслышке. К счастью, у нас есть возможность отправить ее учиться, лечиться», – рассказывала Бондарчук в одном из интервью.
Два года назад Федор и Светлана развелись , опубликовав в журнале Hello совместное заявление: «С любовью и благодарностью друг к другу за прожитые вместе годы, по-прежнему оставаясь близкими людьми, сохраняя взаимное уважение и любовь к нашим родным, мы, Федор и Светлана Бондарчук, сообщаем: мы приняли решение развестись… Мы перестали быть парой, но остаемся друзьями».
Дочь Ирины Хакамады Мария
Ирина Хакамада, талантливый бизнес-тренер, дизайнер, бывший политик и глава межрегионального фонда социальной солидарности «Наш выбор», который создала в 2006 году для инвалидов всех возрастов, проникнувшись этой темой после рождения дочки Марии, которой диагностировали синдром Дауна.
Ирина решилась родить, когда ей было уже 42 года. И синдром Дауна – не единственное, с чем ей пришлось справляться. В 2004 году врачи поставили Машеньке диагноз «лейкоз». Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. Несколько лет спустя Ирина решилась показать дочь людям и пришла с ней на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады.
В интервью Ирина рассказывает, что Маша любит танцевать. У нее художественное мышление, а вот точные науки девочке даются с трудом. А все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, у нее получается.
Весной этого года дочь Хакамады стала гостьей программы Елены Малышевой «Жить здорово!» на Первом канале. Для Марии это не первое появление на телевидении, она держалась весьма уверенно. Сейчас она учится в колледже, занимается керамикой, учит английский и задумывается о карьере.
«Сегодня я встала очень рано, чтобы приехать сюда и выступить. Я хочу стать знаменитой, как моя мама. Я хочу строить карьеру и стать знаменитой в этой стране», – поделилась Мария.
Валерий, сын Константина Меладзе
Константин Меладзе с бывшей супругой Яной
Продюсер Константин Меладзе развелся с женой Яной в 2013 году после 19 лет совместной жизни, у пары осталось трое общих детей – Алиса, Лия и Валерий. Константин не сразу узнал, что его сын страдает редким заболеванием – аутизмом. С этим диагнозом свыкнуться непросто, ведь бороться с ним невозможно. Долгое время эта информация скрывалась от прессы. Однако мама мальчика Валеры рассказала о болезни сына в первом интервью после развода с Меладзе.
«Врачи поставили Валере диагноз „аутизм“. Лечение этой болезни во всех странах мира стоит очень дорого. Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество „инаковых“ не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка. И родителям не надо стыдиться, винить себя. Не стоит думать, что ты мог что-то не так сделать. Когда вы поймете, какую ответственную миссию в жизни своего ребенка выполняете, осознаете ценность или даже бесценность своей роли. И самое главное: аутичное расстройство должно диагностироваться на первом году жизни ребенка! Роковая ошибка врачей и родителей – ждать до трех лет. Дети, с которыми начинают правильную коррекцию до года, показывают потрясающие результаты. И в итоге мало чем отличаются от своих сверстников».
Валера – совершенно нормальный ребенок внешне. Родители поняли, что он болен, когда ему исполнилось три года. Он прекрасно выглядит, но живет в каком-то своем мире. Он почти не общается с людьми, у него нет необходимости в этом. Ребенок похож на заколдованного мальчика, который внешне абсолютно такой же, как мы.
Тьяго, сын Анны Нетребко
В 2008 году известная российская оперная дива Анна Нетребко родила первенца, которого назвала Тьяго. Когда мальчику исполнилось три года, ему поставили диагноз «аутизм». Эта новость была как гром среди ясного неба для его знаменитой матери.
«Раньше я объясняла его молчание тем, что в нашем доме разговаривают на четырех языках, и малышу трудно приспособиться к этому. Он говорил только тогда, когда ему что-то требовалось. Мы забили тревогу, лишь заметив, что сын не реагировал, когда к нему обращались. Тогда все и выяснилось», – рассказала она.
По словам знаменитости, во всем остальном ребенок казался абсолютно нормальным. «Тьяго очень аккуратный и самодостаточный», – считает певица. Несмотря ни на что, звезда не унывает и верит, что мальчик победит страшный недуг!
«Он, конечно, гений в компьютере. У меня вот нет компьютера, и я не умею с ним обращаться. А он уже умеет считать, узнавать цифры до 1000 в три года. Он очень любит зоопарк, смотреть, как пингвины плавают под водой», – с гордостью говорила звездная мама.
Сейчас ее 10-летний сын учится в интеграционной школе в Нью-Йорке. Это образовательное учреждение посещают не только больные, но и совершенно здоровые дети. Врачи обнадежили оперную диву – у ее ребенка лишь легкая форма аутизма, и если с мальчиком заниматься особым образом, отклонения в его развитии будут практически незаметны, а это значит, что он сможет нормально учиться и общаться с другими детьми.
«Я не боюсь говорить о том, что мой сын – аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь – не приговор».
Женя, сын Сергея Белоголовцева
Глеб, внук Бориса Ельцина
Ребенок, страдающий синдромом Дауна, растет и в семье первого президента Российской Федерации Бориса Ельцина. Мальчишка родился в 1995 году во втором браке его дочери Татьяны Юмашевой. Семья долго скрывала болезнь мальчика. Даже на семейных фотоснимках невозможно было разглядеть его лицо.
Однако настал тот день, когда Татьяна нарушила молчание и рассказала всю правду в своем микроблоге. Женщина проинформировала прессу о том, что Глеб учится в специализированной школе. Домой к нему приходят репетиторы. Мальчик обожает заниматься плаванием и шахматами.
«Он на память помнит сотни классических музыкальных произведений – Бах, Моцарт, Бетховен… Тренер по шахматам поражена тем, как он неординарно мыслит. Еще Глебушка потрясающе плавает всеми стилями, – пишет Татьяна. - Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая».
Татьяна Юмашева, гендиректор Фонда Бориса Ельцина, в 2006 году профинансировала создание некоторых образовательных методик для детей с СД. И гордится сыном, который, как говорят, во многом похож на Гарри Поттера.
Сергей, сын актрисы Ии Саввиной
Единственный наследник Ии Саввиной, сын Сергей, в свое время удостоился персональной выставки. И это стало для него невероятным достижением. Ведь мальчик родился с диагнозом «синдром Дауна», что в нашей стране звучит как приговор.
Тем не менее его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. Несмотря на серьезный недуг, Сергей получил хорошее домашнее образование: изучал английский язык, превосходно играет на фортепиано, хорошо знает поэзию и живопись. А кисть и краски он взял в руки, будучи взрослым.
О диагнозе долгожданного сына Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. То, на что у других детей уходят месяцы, он осваивал годами. Зато результаты позже удивляли видных медиков. И те из них, кто когда-то уверял ее в бесполезности подобных занятий, признали свою ошибку.
Ия успевала и ухаживать за сыном, и играть в кино и в театре, создавая незабываемые образы самоотверженных женщин.
Сегодня Сергею Шестакову 59. Хотя он, по сути, так и остался большим ребенком, тем не менее поражает всех своими многочисленными талантами. Играет на рояле, декламирует стихи. Ну и рисует, конечно. Вот только до сих пор так и не может осознать, что его любимая мама уже никогда не посмотрит на него с гордостью и любовью: актриса Ия Саввина ушла из жизни 27 августа 2011 года…
Серджио, сын Сильвестра Сталлоне
Сильвестр Сталлоне и Саша Зак с сыновьями: Серджио (слева) и Сейдж (справа)
У Серджио, младшего сына Сильвестра Сталлоне, диагностировали аутизм в возрасте трех лет. Для актера эта новость стала настоящим ударом.
Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных. Горькая ирония в том, что в детстве самого Сталлоне чуть не записали в аутисты, однако он оказался здоров. Серджио не вызывал серьезных опасений – и оказался болен. В первые моменты они с женой Сашей были подавлены, опустошены и растеряны. Но потом вернулось понимание, что действие всегда лучше бездействия, и родители – в лучших традициях Рокки – решили сражаться.
«Я понимала, что Слай не сможет уделять этому достаточно внимания из-за его работы. И тогда я сказала ему: предоставь мне средства, и я позабочусь обо всем», – рассказывает Саша Зак.
Так и произошло: Сталлоне работал с такой отдачей, как никогда раньше, а его жена посвятила себя борьбе за сына. На деньги Сталлоне Саша добилась создания и открытия исследовательского фонда по аутизму.
Сейчас Серджио Сталлоне 38 лет. Он не публичный человек, не поддерживает контактов с журналистами, не посещает светские мероприятия, а живет спокойно и тихо. Отец помогает ему с медицинским обеспечением и регулярно навещает его. После того как в 2012 году от сердечного приступа умер старший сын Сильвестра, Сейдж, актер относится к Серджио еще более трепетно.
«Да, сын всегда в своем мире, – говорит Сталлоне, – и никогда оттуда не выходит. У меня достаточно денег, но вот уже столько лет я не могу ничем ему помочь. Тем не менее мысль отказаться от сына мне даже в голову не приходила – даже в годы молодости, когда я был так занят карьерой».
Эван, сын Дженни Маккарти
В сентябре 1999 года Дженни вышла замуж за актера и режиссера Джона Ашера. В мае 2002 года она родила сына Эвана. Казалось, все в ее жизни идет прекрасно. И вдруг в августе 2005 года Маккарти и Ашер развелись. Оказалось, что их ребенок страдает аутизмом. У Джона не хватило терпения и сил воспитывать больного малыша. Врачи говорили, что не существует эффективных методов лечения аутизма, но Дженни отказывалась им верить.
Жизнерадостная, яркая блондинка никогда не скрывала диагноз своего сына Эвана. Дженни не впадала в панику и не поддавалась отчаянию. Узнав о диагнозе сына, звезда, собрав всю волю в кулак, начала борьбу с недугом своего ребенка. Все свои силы, время Маккарти отдавала Эвану. И любовь матери победила! Состояние мальчика стало улучшаться.
«Эван не мог говорить, не был способен установить зрительный контакт, был антисоциален. А сейчас он заводит друзей! Было удивительно наблюдать, как определенные виды терапии приводят к успеху у одних детей, но совершенно не срабатывают у других», – говорит Дженни.
Маккарти много занимается с Эваном, и благодаря этому он посещает обычную общеобразовательную школу. Для того чтобы помогать другим родителям детей с диагнозом «аутизм», она основала благотворительную организацию Generation Rescue. Кроме того, актриса опубликовала книгу «Громче слов», в которой рассказала о том, как ей удалось вылечить сына.
Появление ребенка с отклонениями в развитии — это большое испытание для каждой семьи. И родители, вышедшие из него с честью, достойны похвалы и уважения. Многие, воспитывая малыша с особыми потребностями, пересматривают все взгляды на жизнь, обретая мудрость и человеколюбие, которых раньше не имели.
Иногда особенные детки появляются и в семьях знаменитых людей. Не последней причиной тому — поздние беременности и не самый здоровый образ жизни. Но иногда это — просто испытание, которое послано, чтобы человек переменился.
Вот пример 10 знаменитых родителей, имеющих детей с отклонениями в развитии, и успешно совмещающих их воспитание с карьерой.
Ирина Хакамада
В 2004 году Ирина многих удивила своим решением родить в 42 года. На свет появилась дочь Маша, у девочки был диагностирован синдром Дауна.
Дэвид и Виктория Бекхэм
У сына четы Бэкхем Ромео — эпилепсия. Он крайне болезненно реагирует на вспышки фотокамер — это моежт спровоцировать припадок. Однако на данный момент 13-летний мальчик выглядит вполне здоровым и в промежутках между обострениями отлично себя чувствует.
Лолита Милявская
В 1999 году у Лолиты родилась дочь Ева. Девочка появилась на свет раньше срока (певица была только на 6 месяце), и с рождения врачи поставили ей страшный диагноз — синдром Дауна.
Эвелина Бледанс
«Солнечный» сын Семен стал одновременно радостью и испытанием для Бледанс. Став мамой во второй раз в 43, актриса призналась, что еще на 14 неделе медики предупредили ее об аномалии в развитии плода. Но Эвелина с мужем решили оставить ребенка, не смотря на синдром Дауна, и, судя по всему, ни разу о своем решении не пожалели.
Колин Фаррел
У сына Фаррела Джеймса — синдром Ангельмана, редкое нейрогенетическое заболевание. Не смотря на то, что ребенок существенно отставал в развитии от сверстников (ходить он начал только к 4 годам), звездный папа не нарадуется на успехи малыша и считает возможным его полное выздоровление.
Сильвестр Сталлоне
У Серджио Сталлоне диагностировали аутизм в возрасте 3 лет. Ранее этот диагноз ставили и старшему сыну в семье, однако он оказался здоров.
Тони Брэкстон
Американская певица Тони Брэкстон воспитывает сына Дизеля с аутизмом. По словам звезды, для детей с подобной особенностью крайне важна ранняя диагностика, ведь именно в их случае врачи среагировали недостаточно оперативно.
Джон Траволта
Джетт, сын Джона Траволты, страдал аутизмом с рождения. Хотя родители делали все возможное для его полноценного и счастливого детства, мальчик прожил совсем недолго: в возрасте 16 лет он умер от синдрома Кавасаки.
Джон МакГинли
Американский актер, известный более всего по роли доктора Кокса в сериале «Клиника», имеет сына Макса с синдромом Дауна. Не смотря на развод с матерью ребенка, МакГинли принимает активное участие в жизни Макса.
Константин Меладзе
Долгое время Константин и его жена Яна скрывали недуг сына Валерия. Однако после развода экс-супруга продюсера призналась, что их сын болен аутизмом в тяжелой форме. «Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится,» — призналась в своем интервью Яна.