Depuis près de deux ans, le projet «Respite» fonctionne à Novossibirsk - le premier et jusqu'à présent le seul de la région. Il est destiné aux parents d'enfants handicapés atteints de diverses maladies - troubles musculo-squelettiques, paralysie cérébrale, handicaps mentaux, troubles du comportement, syndrome de Down et autres troubles du développement.
Le projet est développé sur la base du Centre global d'adaptation sociale des personnes handicapées. Son essence est la création d'un environnement de réadaptation pour les enfants handicapés et l'offre d'un « répit » à leurs parents, toujours proches de leur enfant. Des enseignants, des orthophonistes, des défectologues, des neurologues et des psychiatres travaillent au centre avec des enfants malades. Notre correspondant en a appris davantage sur le programme « Répit » après avoir visité le Centre Complexe.
Un peu d'histoire
Le Centre d’adaptation n’est pas né de nulle part ; Même pendant la guerre et après la guerre, il était nécessaire de fournir une éducation et une profession aux personnes souffrant de maladies physiques. Ils avaient besoin de l’aide de spécialistes pour s’adapter à leur nouvelle vie et ne pas se sentir exclus de la société. Le bâtiment moderne a été construit en 1970 et abritait jusqu'à récemment un internat éducatif pour personnes handicapées. Et en 2009, l'institution est devenue un centre complet fournissant des services sociaux, médicaux et éducatifs. Au début, les principes de travail étaient les mêmes : l'accent était mis sur les jeunes handicapés qui avaient besoin d'acquérir les premières compétences pour maîtriser un métier. Mais fin 2012, l'attention des spécialistes a été attirée par les parents d'enfants handicapés, souvent laissés seuls face à leurs problèmes. En collaboration avec la Société des personnes handicapées du district de Leninsky (présidente Natalya Skaredov), le concept du projet « Respite » a été développé.
Acculé
Nous avons compris - a déclaré Galina Lysova, vice-ministre du Développement social de la région de Novossibirsk,- que les enfants souffrant de troubles du système musculo-squelettique, voire d'un retard mental, constituent un lourd fardeau pour leurs parents. Pour ces enfants, la société est leur maison à quatre murs. Mais la mère doit résoudre d’une manière ou d’une autre le problème du traitement physique, de la physiothérapie, de l’éducation de l’enfant et contacter la commission médico-pédagogique. Oui, et il faut vivre d'une manière ou d'une autre ! Pour le même examen médical, il est impossible pour la mère de se rendre elle-même à l'hôpital : elle est liée à son domicile, à son enfant handicapé. Nous avons vu que ces mères (malheureusement elles sont pour la plupart incomplètes) familles) sont nos pupilles potentielles. Nous avons vu à quel point ils se sont abandonnés et ont compris qu’il fallait faire quelque chose.
Les mères avaient besoin d'une pause et les enfants avaient besoin d'une adaptation sociale. Il était important que les enfants communiquent avec leurs pairs et il était tout aussi important de recevoir l'aide de médecins et d'enseignants. Et aujourd’hui nous pouvons déjà résumer les premiers résultats !
” Au cours des trois années d’existence du Centre, 100 enfants ont reçu de l’aide. Deux années de fonctionnement du programme « Répit » ont montré à quel point il est demandé et surtout combien il est utile. Pendant ce temps, certains enfants se sont levés à l’aide de marchettes, tandis que d’autres ont pris une cuillère et ont commencé à manger seuls. Quelqu'un a appris à ouvrir un robinet d'eau, beaucoup ont abandonné les couches, et c'est aussi une grande réussite.
Les enfants sont devenus moins agressifs et plus sociables. Les spécialistes ont dû travailler dur pour adapter au minimum les enfants spéciaux à la vie en société.
De son côté, la direction du Centre a beaucoup fait pour le confort des enfants : une section séparée est apparue dans les toilettes pour les enfants en fauteuil roulant, et il est devenu possible de se rendre à la salle de réunion, où se déroulent les concerts et les vacances. , par ascenseur.
” Les parents, pendant que leurs enfants étaient soignés dans ce centre dans le cadre du programme « Répit », ont pu résoudre leurs problèmes. Certaines mères ont trouvé un emploi, d'autres ont acquis une nouvelle spécialité, quelqu'un a enfin pu résoudre le problème du logement, il y a des mères qui ont réussi à améliorer leur vie personnelle et à se marier. Plusieurs familles ont désormais des frères et sœurs parmi les petits invités du Centre – d'ailleurs, tous sont des enfants en bonne santé. Autrement dit, la famille a eu la possibilité de se développer et de vivre une vie bien remplie et active.
Et après?
Mais une telle réhabilitation au Centre Complexe ne prend que six mois. Que faire ensuite? Oui, les mères ont trouvé un emploi, leurs enfants ont commencé à se développer de manière dynamique. Mais comment consolider ces acquis ? Après tout, tout cela peut à nouveau échouer si vous ne prenez pas soin des enfants...
” Le ministère du Développement social et le centre même ont réfléchi, consulté, discuté avec les parents et sont arrivés à la conclusion qu'il est nécessaire d'ouvrir des places sur une base payante. Les parents soutenaient cette idée parce que les mères avaient la possibilité de travailler.
Notre cours de rééducation est de 6 mois, - dit la directrice du Centre intégré Larisa Pugacheva,- puis, si les parents le souhaitent, ils optent pour des services payants. Et puis ils peuvent revenir au budget, s'il y a de l'espace libre. Nous devons donner à d’autres enfants dans le besoin la possibilité de venir vers nous.
”- La gamme de services la plus complète dans le département payant est d'environ 10 000 roubles pour 21 jours. Mais les parents n'utilisent pas toujours 21 jours ; parfois ils peuvent amener un enfant, parfois non, et cela revient en moyenne à environ 7 000 roubles par mois. Tous nos tarifs sont approuvés par le service tarifaire du gouvernement, les prix sont tout à fait raisonnables. Jusqu'à présent, le complexe dispose de 26 places économiques et de 10 places payantes, ce qui est largement suffisant.
Mais si le besoin s’en fait sentir, nous ouvrirons de nouveaux lieux. Aujourd'hui, le département est destiné aux enfants âgés de 7 à 11 ans. Mais les parents sont déjà inquiets : que va-t-il se passer avec leurs enfants adultes ? Nous réfléchissons donc désormais à créer des places dans le département pour les adolescents de 12 à 14 ans.
Comment se rendre au Centre Compréhensif ?
Actuellement, il n'y a aucune difficulté pour arriver ici. Au contraire, si auparavant les mères recherchaient de tels « refuges », la direction du centre revient désormais au peuple.
Maintenant, ils ne nous recherchent pas, mais nous les cherchons, - Larisa Pougatcheva dit. - Nous sommes là, nous sommes prêts à travailler, nous sommes prêts à accepter de nouveaux enfants et nous voulons que les gens nous connaissent. Naturellement, nous n'autoriserons pas les files d'attente - nous trouverons un moyen de sortir de la situation. Nous n’avons donc pas peur de devenir populaires.
”- Lorsque nous avons ouvert nos portes (et c'était le 1er août 2013) et que les premiers parents sont arrivés, ils étaient très inquiets que quelqu'un d'autre vienne ici et que leur période de réadaptation soit raccourcie. Et ils ont gardé les informations sur notre institution si secrètes qu'ils les ont cachées même à leur entourage le plus proche. Mais notre objectif est d'atteindre le plus grand nombre possible de familles avec des enfants handicapés.
Les spécialistes du centre eux-mêmes ont commencé à diffuser des informations : ils travaillent avec des écoles correctionnelles, visitent des cliniques et participent à des commissions sociales, médicales et psychologiques. Et maintenant, de nombreuses personnes les connaissent et contactent directement le Centre. Les employés de l'institution supervisent ces personnes, suggèrent comment rassembler un ensemble de documents nécessaires et coordonnent ce processus. Après tout, il ne devrait pas arriver qu’un parent veuille y arriver mais n’y parvienne pas. A partir du 1er janvier, la situation devrait s'améliorer, car c'est en janvier qu'est entrée en vigueur la nouvelle 442e loi sur les services sociaux, selon laquelle les autorités de protection sociale situées sur le territoire où vit un enfant handicapé doivent travailler activement avec ces les enfants et leurs parents, les envoyer dans des centres de réadaptation.
” Depuis le 1er janvier, le Centre polyvalent a commencé à travailler directement avec les services d'aide sociale, discutant des services qu'il peut fournir et des personnes qui peuvent y accéder. Et la protection sociale, à son tour, devrait aider les parents, les pousser à prendre soin de leurs enfants et les préparer à une issue positive.
« Dans notre centre », poursuit Larisa Dmitrievna, « les enfants de tous les districts et quartiers urbains de la région peuvent suivre une rééducation dans le cadre du programme « Répit ». Maintenant, ce sont principalement des gars des zones rurales de Leninsky, Kirovsky, de Novossibirsk et de la ville d'Ob.
Pour plus d'informations sur le programme de réadaptation, vous pouvez contacter le Centre intégré d'adaptation des personnes handicapées en appelant le 314-79-72. Les détails sont disponibles sur le site Web du Centre.
Et afin de récupérer les documents nécessaires, les parents doivent se rendre auprès des autorités de sécurité sociale de leur lieu de résidence. Là, un ensemble de documents est constitué pour l'enfant, son dossier personnel et un programme de réadaptation individuel est créé. Le délai de traitement prend environ une semaine : après tout, vous n’avez pas besoin de vous soumettre à un examen médical, un extrait de la carte de l’enfant suffit.
Photo du site Centre Intégral d'Adaptation Sociale des Personnes Handicapées
Pensez-vous que cette information est importante ?
J’ai entendu parler du projet « Respite » par la mère de Snezhana. Elle est impliquée dans le projet depuis longtemps et me l'a fortement recommandé. Il se trouve qu’à l’âge de 61 ans, je suis devenu le parent adoptif de mon propre petit-fils de 8 ans, une « grand-mère célibataire ». Bien qu’il y ait d’autres membres de ma famille, ils ont refusé de m’aider à élever mon enfant. Une autre grand-mère a même prononcé la phrase « vous-même avez signé pour cela, maintenant portez votre croix ».
Être une mère célibataire est difficile, mais croyez-moi, c'est plus difficile d'être une grand-mère célibataire. Parfois, je tombais dans le désespoir à cause d’un tas de problèmes, de questions urgentes, du manque de temps pour les résoudre et de l’insensibilité des gens. Et comme une bouffée d'air frais - « Respite ». Sans bureaucratie, sans les formalités administratives auxquelles les parents d'accueil sont toujours confrontés dans les organisations gouvernementales, j'ai été inclus dans le projet.
Mon enfant est spécial, il se méfie des étrangers, j'avais peur que rien ne se passe et il a crié à haute voix : « Je ne resterai et ne jouerai avec personne ». Mais encore une fois, un miracle s'est produit - il a vu une gentille fille qui est venue vers nous, a écouté notre conversation depuis une autre pièce et est venue lui-même et a commencé à parler.
Maintenant, 2 fois par semaine, je n'ai plus à me soucier de faire mes devoirs. Cela se fait avec le gardien rapidement et sans chichi. Et à ce moment-là, j’ai commencé à régler mes affaires urgentes et je me suis senti moins seul.
Un grand merci à l'équipe du projet ! Commanditaires ! Vous sauvez littéralement les gens des ennuis grâce à votre soutien. Vous nous faites croire qu'il y a encore du bien dans ce monde ! Il y a des gens qui aident des familles comme la nôtre, non pas en paroles, mais en actes.
Maintenant je crois que tout ira bien !!!
Je suis mère adoptive de deux enfants : Efim (2 ans) et Ilaria (6 mois). Notre fils est un enfant trouvé, il est resté toute la nuit à la porte de l'hôpital dans un sac, est devenu hypothermique et a failli mourir. Il a été soigné en soins intensifs pour une pneumonie. Nous l'avons adopté quand il avait 2 mois. Mon fils grandit très intelligemment, à l’âge de 2 ans il parle déjà tout clairement, a appris tout l’alphabet et récite avec moi les poèmes d’Agnia Barto. Nous avons adopté notre fille en mars, c'était le plus beau cadeau de ma vie le 8 mars.
Quand mon mari est allé travailler, j'ai réalisé que j'avais besoin d'aide. Notre Efim est très actif, il était particulièrement difficile de marcher avec deux enfants. J'ai donc commencé à chercher des options. J'avais besoin d'une baby-sitter pour une promenade. C'est à ce moment-là que j'ai contacté. Pour être honnête, j'étais très inquiète et j'avais peur de confier mes enfants à une baby-sitter, mais tout s'est plutôt bien passé.
Avec des baby-sitters, je pourrais facilement nourrir les enfants, les préparer pour une promenade, faire une promenade, revenir les changer. Pour nous, cette aide est très importante. Pour l'instant, les enfants occupent tout mon temps avec mon mari. Si nous avons de la chance et que nous continuons à participer au projet, il est prévu d'aller quelque part avec mon mari, même simplement pour marcher pendant une heure ensemble. Merci, nous sommes très reconnaissants !
Le projet « Répit » est ma joie et mon salut. Depuis presque un an maintenant, les filles de ce projet – des baby-sitters – viennent nous voir deux fois par semaine le matin. Ils marchent avec l'enfant pendant deux heures. Pendant ces deux heures, j'ai le temps de travailler, de faire toutes sortes de choses différentes et parfois - et surtout - d'être seul.
Nous avons une grand-mère, nous avons des parents qui sont prêts à venir nous laisser mon mari et moi partir en visite ou en voyage d'affaires le soir, mais, bien sûr, il ne me viendrait jamais à l'esprit de demander à quelqu'un de venir juste pour prendre un marcher ou jouer avec mon fils pendant que je serai à la maison. Et « Répit » ne se soucie pas de ce que je fais pendant cette période, ça aide juste. Merci!
RESPIRER
RESPIRER
1. Un petit arrêt, un petit repos pour reprendre son souffle, respirer. Il conduisait le cheval sans lui laisser de répit.
3. trans. Une rupture dans la lutte armée, des conditions dans lesquelles il est possible de travailler pacifiquement (néol.). "Lénine nous a dit à plusieurs reprises que le répit que nous avions obtenu des Etats capitalistes risquait d'être de courte durée." Staline .
Dictionnaire explicatif d'Ouchakov. D.N. Ouchakov. 1935-1940.
Synonymes:
Voyez ce qu'est « SOUFFLE » dans d'autres dictionnaires :
Voir arrêter... Dictionnaire de synonymes
RESPIRER, et, les femmes. 1. Une petite pause pour reprendre son souffle, respirer. Poursuivre quelqu'un sans pause. Donnez une pause à quelqu'un. 2. transfert Rompre dans quoi n. des activités qui permettent de reprendre des forces. P. dans un litige. Dictionnaire… … Dictionnaire explicatif d'Ojegov
répit- rus respite (f) eng rest pause fra pause (f) de récupération deu Erholungspause (f) spa pausa (f) … Sécurité et santé au travail. Traduction en anglais, français, allemand, espagnol
répit- RESPIRER, et, pluriel. shek, ça. shkam, f Peren. Une période de temps pendant laquelle le travail est brièvement interrompu afin que vous puissiez reprendre des forces et vous détendre ; Syn. : Coll. pause fumée, pause. Il fut un temps où le travail rural était peu de temps... ... Dictionnaire explicatif des noms russes
G. 1. Respirez profondément et expirez avec difficulté à respirer. 2. transfert Cessation temporaire de toute action ou état ; se reposer en travaillant. Dictionnaire explicatif d'Éphraïm. T.F. Efremova. 2000... Dictionnaire explicatif moderne de la langue russe par Efremova
Répit, répit, répit, répit, répit, répit, répit, répit, répit, répit, répit, répit, répit (Source : « Paradigme entièrement accentué selon A. A. Zaliznyak »)... Formes de mots
répit- devant la souris, et, genre. p.m. h. shek... Dictionnaire d'orthographe russe
répit- (1 g) ; PL. devant/shki, R. devant/shek... Dictionnaire orthographique de la langue russe
ET; PL. genre. shek, ça. shkam; et. 1. Rétablir une respiration normale. Prononcez sans répit, avec répit. Boire sans pause, avec une pause. 2. Arrêtez-vous, faites une pause pour vous reposer pendant ce que l. travail en cours d'exécution. P.p. prolongé au travail... Dictionnaire encyclopédique
répit- faire une pause dans l'action... Compatibilité verbale des noms non objectifs
Livres
- Répit (traduit de l'italien par Dmitrieva E. ; préface de Solonovich E.), Levi P.. ...
- Une pause. Merci pour la lumière. Ressort avec coin ébréché. Histoires, Mario Benedetti. La prose du plus grand écrivain uruguayen a été publiée plus d'une fois dans notre pays. Le tome « Sélectionné » comprend trois romans : « Merci pour la lumière », « Répit », « Printemps au coin cassé » (les deux derniers…
Donner au moins un peu de repos aux parents d'enfants adultes handicapés et sauver le plus de familles possible, tel est l'objectif du projet «Respite Plus». L'Association des Associations Publiques de Parents d'Enfants Handicapés (GAOORDI) a lancé ce programme en avril 2016. La responsable du programme Elizaveta Fafurdinova explique le fonctionnement de Respite Plus.
Actuellement, 20 familles « spéciales » participent au programme, ainsi que 14 familles prêtes à aider les parents de personnes handicapées à libérer du temps pour leurs besoins - pendant quelques heures voire quelques jours - et à s'occuper de leurs enfants.
Elizaveta, « Respite Plus » est-il un développement interne de GAOORDI ou des services similaires sont-ils déjà fournis ?
La particularité de ce projet est qu'il touche des familles dans lesquelles des enfants handicapés ont déjà grandi. C'est une innovation pour la Russie. Il existe de nombreuses variantes sur le thème du « répit », mais toutes visent à aider les parents d'enfants mineurs. Et les parents d’adultes handicapés sont complètement exclus de l’espace d’information et de charité, même si après le 18e anniversaire de l’enfant, leurs besoins restent les mêmes. Lors de l'élaboration de notre programme, nous nous sommes appuyés sur l'expérience de collègues de l'organisation de Saint-Pétersbourg « Partenariat pour chaque enfant », qui propose déjà des services similaires. « Respite Plus » est le successeur du « répit » pour enfants.
C'est-à-dire que les familles dont les enfants ont atteint l'âge de 18 ans sont transférées à votre projet ?
Certains oui. Mais à l'heure actuelle, il n'existe pas de système unique et efficace d'« échange » de familles entre GAOORDI et le « Partenariat pour chaque enfant », car notre projet est encore très jeune et nous n'avons pas suffisamment de fonds et de ressources pour cela. Pour l’instant, nous proposons des services uniquement aux enfants les plus sévèrement handicapés du groupe I, souvent polyhandicapés. Il y a également une pénurie de familles d'accueil.
A quoi est-ce lié ?
Il est important pour nous de comprendre quelles motivations guident une personne lorsqu'elle aborde un projet. Bien sûr, il est payé pour son travail, mais nous expliquons constamment que Répit Plus n'est pas un analogue d'un soignant et n'est pas seulement un moyen de gagner de l'argent. Nos services doivent avoir confiance en leurs assistants et savoir qu'ils confient l'enfant à des personnes formées et motivées.
Lors de la sélection d'une famille, nous demandons toujours aux parents s'ils ont des amis prêts à offrir un service de « répit », et de telles personnes sont souvent trouvées. Il est plus confortable pour une famille de confier l’enfant à quelqu’un qu’elle connaît. Tout ce que nous avons à faire, c'est d'éduquer et de préparer ces personnes. Désormais, en attendant que le service soit mondialisé, les canaux les plus efficaces pour trouver des familles d'accueil sont le bouche à oreille, les médias, les réseaux sociaux et notre site Internet, sur lequel toute personne qui trouve la force et l'envie d'aider peut remplir un questionnaire famille d'accueil. , et nous l'examinerons.
Quelle formation suit une famille d’accueil avant de commencer à travailler ?
Dans un premier temps, nous menons un entretien détaillé, au cours duquel nous interrogeons le candidat sur sa biographie, la composition de sa famille et les motivations qui l'ont poussé à proposer son aide. Grâce à un système de sélection aussi complexe, il n'y a pas de personnes aléatoires dans notre projet et nous pouvons avoir toute confiance en chaque famille d'accueil.
Après avoir réussi l’entretien, la famille commence sa formation à l’École des Familles d’Accueil. L'école dispense neuf cours répartis dans différents blocs thématiques sur les troubles du développement et les problèmes auxquels une famille d'accueil peut être confrontée. Les blocs thématiques sont les suivants : l'autisme, les troubles moteurs, sensoriels, les troubles multiples divers et bien sûr les règles de prise en charge des patients alités. Le cours est obligatoire pour tout le monde, quelle que soit sa formation (médecins et enseignants rejoignent le projet). Notre programme fournit des compétences pratiques de base, et tous ceux qui l'ont suivi ont noté qu'il était utile.
À quelle fréquence une famille peut-elle utiliser le service de répit ?
Les familles avec lesquelles nous avons une entente bénéficient de 360 heures de répit par année, qu'elles peuvent utiliser comme bon leur semble. Les mères ont la possibilité d'aller au magasin ou à la clinique sans hâte et sans se détendre. Si une situation se présente où un parent doit partir pendant plusieurs jours, nous essayons de trouver une famille d'accueil pour toute la période d'absence, jusqu'à 15 jours. Cependant, le plus souvent, nos familles font très attention à leurs horaires et essaient de les répartir uniformément tout au long de l'année.
Comment le projet est-il financé ?
Actuellement, le programme est financé par diverses sources qui, malheureusement, ne couvrent pas tous les coûts. Nous sommes constamment à la recherche de nouvelles sources de financement et avons lancé un projet de financement participatif sur la plateforme Planeta.ru. GAOORDI se prépare à s'inscrire au registre des prestataires de services sociaux. Cependant, la difficulté paradoxale de Répit Plus est que nous fournissons une assistance aux adultes, et un tel service ne figure pas sur la liste. C’est pourquoi nous le « récupérons » auprès de divers services ménagers, ce qui demande beaucoup d’ingéniosité. Nous espérons que le projet se développera, car nous sommes convaincus que la détente que la participation au « Répit » apporte à une famille est une alternative au placement des personnes handicapées dans des internats.
Qui aide, qui aide
Chaque famille d’accueil et famille qui a besoin d’une « pause » a sa propre histoire. Evgenia Zh. est récemment devenue mère d'accueil. Elle élève elle-même un enfant ayant des besoins spéciaux. « Pendant que mon fils est à l'école, j'ai du temps libre. Et lorsque j’ai découvert Répit Plus, j’ai compris à quoi il pouvait être utilisé. Après tout, je sais à quel point il est important de donner au moins une minute de repos à une mère qui consacre tant d'énergie à s'occuper de son enfant », explique Evgenia.
Ilya P. a 76 ans et depuis 10 ans après la mort de sa femme, il élève seul son fils Alexei. Mon fils a un diagnostic complexe, nécessite des soins constants et Ilya se fatigue rapidement à cause de son état de santé. Grâce au service « répit », il a eu la possibilité de se consacrer du temps à lui-même.
Tatyana F. est professeur de musique avec une vaste expérience ; elle a travaillé longtemps dans un centre de réadaptation pour personnes handicapées. Elle est maintenant à la retraite et a accepté avec joie de participer au programme Répit Plus en tant que membre d'une famille d'accueil.
Qui peut devenir parent d'accueil
Pour participer au programme Respite Plus en tant que famille d'accueil, vous devez avoir la nationalité russe et être enregistré à Saint-Pétersbourg ou dans la région de Léningrad. Sont considérés les candidats âgés de 18 à 70 ans qui ne sont pas inscrits dans les dispensaires de psychoneurologie, de toxicomanie et de tuberculose. Les personnes souhaitant participer au programme doivent remplir un formulaire à